在同一個太陽下Under the same sun / 白化症哀歌

一種先天性遺傳疾病,白化症,也就是俗稱的白子。

坦尚尼亞居然是這類病患最危險的國家,

因為民間迷信的傳說,白化症病人的血液和骨頭具有法力,可以帶來好運和財富,使得白化症遭獵殺,

每逢選舉甚至一具全屍喊價到7萬7千塊美金,去年(2015年)10月大選讓獵殺白化病人的恐懼再度升高,

社福團體此時開始串聯,控訴政府沒有作為,

要求調查並且公布是誰在背後出錢購買白化症病患的肢體和屍體。

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邊緣文化/坦桑尼亞的白化症哀歌

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攝影師Marinka Masséus近年在非洲拍攝了關注白化症兒童的攝影專題:

《Under the same sun/同一個太陽下》

白化症是一種先天罕見病,目前還沒有特效藥可以治療。

白化症的人視力弱,怕光……但這些孩子最怕的,還是其他孩子的異樣的目光。

坦尚尼亞全國將近2萬5千多名病患,平均每1400人就有1人罹患,

然而這個國家對他們來說,居然是全世界最危險的地方。

坦尚尼亞白化病人薩伊德:「當時在農地裡有兩名男子向我走來,突然朝我腦袋一砸,我暈了過去,醒過來時感覺不到我的左手臂,之後我痛得大叫有人跑來看我,發現我被人砍掉了一段手臂。」

天真無邪的笑惹人疼愛,皮膚過於偏白是因為罹患了白化症,也就是俗稱的白子,缺乏黑色素的基因沒能和正常人一樣在大太陽下工作 。

薩伊德會被砍斷手臂,是因為民間盛傳他們是中了白色詛咒的幽靈,

肢體有法力能帶來財富,因此每當有重要的選舉,外傳就會有官員聘請巫師作法。

跟阿嬤學習傳統製藥的巫師確實聽過白化症的身體器官可以製作強效藥材的傳說。

坦尚尼亞傳統巫醫:「這些人從坦尚尼亞來的,有些巫醫會說,白化症的血和骨頭可以帶給你好運,幫助你抓到魚和找到黃金,但這些人其實只是罪犯而已。」

傳說早在好幾世紀以前就有,但是虐殺是近幾年才開始。

一位白化症患者的全屍甚至喊價到7萬7千塊美金,純粹是這些罪犯想在短時間內獲得暴利。

坦尚尼亞《Under The Same Sun》紀錄片宣傳幹事薩義夫:「這些襲擊兇殺案件都是有人策畫的,而且得到被受害者家人的合作,因為兇手不管去到哪裡,從不會錯過他們的目標,知道偷襲的方法,也知道時機。」

坦尚尼亞總統3月初曾經承諾會停止對白化症病人的殺戮,不會讓事態像幾年前那樣嚴重,但是謀殺案到現在已經累積了上百起,卻只有5個人被判刑。

坦尚尼亞《Under The Same Sun》紀錄片宣傳幹事薩義夫:「那些被政府抓到的人,是實際採取行動發動突襲並割除肢體的人,但是那些買肢體的人,身份並未被公開,這就是問題所在。

去年坦尚尼亞舉行大選,白化症患者被獵殺的恐懼跟著升高,一所專門收留白化症孩子的特殊學校,周邊就發生一起孩童失蹤案,學校立刻多加了一道鐵絲網牆,並且申請加派警力 24小時值勤,但是孩子恐怕遭遇不測的陰影揮之不去。

 

白化症少年瑪竇士:「每天我都覺得有什麼不對勁,每天早上我都問自己能不能活到第二天,那個白化症小孩失蹤後,我也覺得自己不安全,也被盯上了,我天天害怕覺得受到威脅。」

瑪竇士從小就不敢出門,更別提上學,一直到14歲才跟媽媽要求到這裡念小學一年級,而他還算是同學們當中最幸運的。

白化症學生指導老師格雷斯:「你會發現大部分白化症兒童他們並不知道自己的家人親戚是誰,即使我們找到他們的父母告訴孩子這是你媽媽,他也會一臉茫然。」

像這樣的特殊學校坦尚尼亞全國有10所,經費嚴重不足,用手扒馬鈴薯泥配玉米麵簡陋的食物,1天也只能供應2餐。被家人遺棄還要害怕被獵殺,公益團體正在串聯填寫問卷,要控訴政府沒有作為,要求調查並且公布是誰在購買白化症的肢體和屍體。每天進家門立刻上鎖,就怕有人跟蹤,老爸還會對孩子們耳提面命。

白化症父親:「你們要非常小心,那些殺手都盯上我們 。」

就只是身體少了黑色素,視力沒有正常,孩子好他們需要更多的關愛, 不該連成長的權利都被剝奪。

 

©Cite Sources/Credit Images: Marinka Masséus , Under the Same Sun


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