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邊緣文化/〔在同一個太陽下Under the same sun〕當非洲人得了白化症,他們最害怕異樣的眼光

在同一個太陽下Under the same sun / 白化症哀歌

一種先天性遺傳疾病,白化症,也就是俗稱的白子。

坦尚尼亞居然是這類病患最危險的國家,

因為民間迷信的傳說,白化症病人的血液和骨頭具有法力,可以帶來好運和財富,使得白化症遭獵殺,

每逢選舉甚至一具全屍喊價到7萬7千塊美金,去年(2015年)10月大選讓獵殺白化病人的恐懼再度升高,

社福團體此時開始串聯,控訴政府沒有作為,

要求調查並且公布是誰在背後出錢購買白化症病患的肢體和屍體。

對這篇還有印象嗎?

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坦桑尼亞的白化症哀歌 1

邊緣文化/坦桑尼亞的白化症哀歌

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有時我們不明白,為何上帝造人有各種不同的高度丶尺寸丶身材丶膚色。有宗教信仰的朋友說,這代表神對世人的個別關懷和愛,也代表祂也看重我們每一個人的價值及獨特性。但對一般世俗人來說,我們往往只從美觀丶身材丶機遇丶背景或財富來作衡量標準,而我們的膚色,更成為不少仇恨和災難的根源。

對天生擁有黑皮膚、活在受歧視國度的人們來說,他們希望有天能夠擁有白晢的皮膚,但因白化病而膚色變白的黑人,他們的膚色卻是對他們命運最大的諷刺和不幸。

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2008年4月,兩名兇徒闖入約瑟夫的臥室,砍斷了他妹妹瑪麗的雙腿,致使她流血而死。早在2008年1月,坦桑尼亞的白化病患者就開始大量遇害,謀殺熱潮開始之前,坦桑尼亞的白化病人早已無處可躲。

作為赤貧之國裡的弱勢群體,除了飽受歧視和遭受被害,這群白化病人們還面臨著特殊的醫療問題。嚴重的眼部疾病使得大部分白化病患者受教育程度不足,缺乏知識,使他們只能在赤道附近熊熊烈日下從事低收入的工作,而對皮膚癌所知甚少,也往往讓他們白白送命。

白化病的發病率為兩萬到十萬分之一,而在坦桑尼亞,這個數字達到了3000分之一。在這個國家中,流傳著一個說法:白化病之所以產生,是因為惡魔在孩子出生時帶走了他們身上的顏色,這是很不吉利的,因此,根據傳統,大部分白化病嬰兒一出生就應該被殺害。

而巫醫則認,為白化病人的四肢和生殖器能帶來好運,他們僱人切掉病人的身體器官,賣給當地富有的漁夫和礦主。每一樁交易能帶來3500歐元的報酬,在這個人均年收入只有200歐元的國家,這筆錢相當可觀。殘忍的兇手大部分也是窮人。

如果一個人從來無法融入一個群體,他總是和別人不一樣,無論他多麼努力成為當地社區的一部分,他都總是被人當眼中釘、被人們指指點點,那會是什麼感覺?

拍攝這輯作品的瑞典攝影師Johan Bävman說:

「如果你生在一個兄弟姐妹都正常的國家,而你自己卻因為缺少皮膚色素而被社區排除在外,你會有什麼感覺?就因為你要一直保護自己,防止曝露在對白化病致命的非洲烈日的射線之下,而不能像兄弟姐妹那樣生活玩耍時,你會有什麼感覺?

我來到坦桑尼亞,在很多白化病人居住的地區記錄被暴露出的情況。我要講述他們的故事,他們的相同與不同,以及為了破除膚色的偏見,社區所給予的支持與關愛。」

看更多照片 請至 Johan Bävman

Johan Bävman,生於1982,現居瑞典馬爾默。 2004年起成為職業攝影師。
現為馬爾默的《瑞典南方報》工作。

 

©文章來源/參考: Johan Bävman
©圖片來源/參考: Johan Bävman

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攝影師Marinka Masséus近年在非洲拍攝了關注白化症兒童的攝影專題:

《Under the same sun/同一個太陽下》

白化症是一種先天罕見病,目前還沒有特效藥可以治療。

白化症的人視力弱,怕光……但這些孩子最怕的,還是其他孩子的異樣的目光。

坦尚尼亞全國將近2萬5千多名病患,平均每1400人就有1人罹患,

然而這個國家對他們來說,居然是全世界最危險的地方。

坦尚尼亞白化病人薩伊德:「當時在農地裡有兩名男子向我走來,突然朝我腦袋一砸,我暈了過去,醒過來時感覺不到我的左手臂,之後我痛得大叫有人跑來看我,發現我被人砍掉了一段手臂。」

天真無邪的笑惹人疼愛,皮膚過於偏白是因為罹患了白化症,也就是俗稱的白子,缺乏黑色素的基因沒能和正常人一樣在大太陽下工作 。

薩伊德會被砍斷手臂,是因為民間盛傳他們是中了白色詛咒的幽靈,

肢體有法力能帶來財富,因此每當有重要的選舉,外傳就會有官員聘請巫師作法。

跟阿嬤學習傳統製藥的巫師確實聽過白化症的身體器官可以製作強效藥材的傳說。

坦尚尼亞傳統巫醫:「這些人從坦尚尼亞來的,有些巫醫會說,白化症的血和骨頭可以帶給你好運,幫助你抓到魚和找到黃金,但這些人其實只是罪犯而已。」

傳說早在好幾世紀以前就有,但是虐殺是近幾年才開始。

一位白化症患者的全屍甚至喊價到7萬7千塊美金,純粹是這些罪犯想在短時間內獲得暴利。

坦尚尼亞《Under The Same Sun》紀錄片宣傳幹事薩義夫:「這些襲擊兇殺案件都是有人策畫的,而且得到被受害者家人的合作,因為兇手不管去到哪裡,從不會錯過他們的目標,知道偷襲的方法,也知道時機。」

坦尚尼亞總統3月初曾經承諾會停止對白化症病人的殺戮,不會讓事態像幾年前那樣嚴重,但是謀殺案到現在已經累積了上百起,卻只有5個人被判刑。

坦尚尼亞《Under The Same Sun》紀錄片宣傳幹事薩義夫:「那些被政府抓到的人,是實際採取行動發動突襲並割除肢體的人,但是那些買肢體的人,身份並未被公開,這就是問題所在。

去年坦尚尼亞舉行大選,白化症患者被獵殺的恐懼跟著升高,一所專門收留白化症孩子的特殊學校,周邊就發生一起孩童失蹤案,學校立刻多加了一道鐵絲網牆,並且申請加派警力 24小時值勤,但是孩子恐怕遭遇不測的陰影揮之不去。

 

白化症少年瑪竇士:「每天我都覺得有什麼不對勁,每天早上我都問自己能不能活到第二天,那個白化症小孩失蹤後,我也覺得自己不安全,也被盯上了,我天天害怕覺得受到威脅。」

瑪竇士從小就不敢出門,更別提上學,一直到14歲才跟媽媽要求到這裡念小學一年級,而他還算是同學們當中最幸運的。

白化症學生指導老師格雷斯:「你會發現大部分白化症兒童他們並不知道自己的家人親戚是誰,即使我們找到他們的父母告訴孩子這是你媽媽,他也會一臉茫然。」

像這樣的特殊學校坦尚尼亞全國有10所,經費嚴重不足,用手扒馬鈴薯泥配玉米麵簡陋的食物,1天也只能供應2餐。被家人遺棄還要害怕被獵殺,公益團體正在串聯填寫問卷,要控訴政府沒有作為,要求調查並且公布是誰在購買白化症的肢體和屍體。每天進家門立刻上鎖,就怕有人跟蹤,老爸還會對孩子們耳提面命。

白化症父親:「你們要非常小心,那些殺手都盯上我們 。」

就只是身體少了黑色素,視力沒有正常,孩子好他們需要更多的關愛, 不該連成長的權利都被剝奪。

 

©Cite Sources/Credit Images: Marinka Masséus , Under the Same Sun


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言人總編輯| JC LIN
《2011 全球華人部落格首獎— 年度最佳訊息觀點部落格》 《2015 榮獲第十六屆金手指網路廣告獎—最佳網路技術別—最佳使用者經驗獎》 大學就讀世新廣播電視電影學系,畢業留美取得MFA藝術碩士,旅居美國嬉皮之城舊金山,靠著文字照片看世界。2010年回台後獲聘於知名網路公司任〘行銷總監〙一職,同年開始經營個人線上誌,今為〘言人文化〙媒體主理人。 追蹤個人臉書 或 前往全球華人部落格首獎 - Hypeink
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